mandag den 16. november 2015

Mit "projekt fokus på spiseforstyrrede og behandlingen"

Jeg er i gang med et større projekt, der skal sætte fokus på spiseforstyrrelser og "råbe op" omkring, hvordan behandlingen foregår.

Til at starte med ville jeg "bare" skrive en bog, hvor jeg samlede ca. 15 spiseforstyrrede historier, så jeg efterlyste nogen, der ville bidrage med deres historie (læs indlægget her). Men.... det væltede ind med mails fra piger, som ville bidrage til bogen!! Og der bliver ved med at komme mails! Det havde jeg ikke lige set komme. Og hvad gør jeg så? Lige nu er det omkring 100 piger, der vil bidrage med deres historie... og det er jo fantastisk! Men det er der ikke plads til i en bog.

Det ville være decideret DUMT kun at vælge 15-20 ud, som jeg "kan bruge". Tænk på al den viden som ville gå tabt! Så nu har jeg udvidet projektet til at blive langt større end først antaget (hvilket er fedt!). Jeg skriver fortsat en bog, hvor jeg har max. 20 historier med (har ikke fastsat det helt endnu), men resten af historierne kommer på en hjemmeside, hvor der jo kan ligge tusindvis af historier. Det bliver et mekka af spiseforstyrret viden, hehe :)

Og hvad kan det så bruges til? Hvad tænker jeg?:

1) Spiseforstyrrede kan læse andre spiseforstyrredes historier og se, at de ikke er alene om at have det sådan.
2) Pårørende kan få et indblik i, hvordan det er at være spiseforstyrret - og forhåbentlig forstå det lidt bedre, når de kan læse så mange historier og se fællestræk (og forskelle).
3) Og sidst men bestemt ikke mindst, vil jeg bruge alt materialet til at få sat fokus på behandlingen til spiseforstyrrede. Er den god nok? Hvorfor er der så mange, der bliver genindlagt? Hvad kan der forbedres?

Jeg har mine egne klare holdninger omkring, hvordan behandlingen kunne forbedres, men jeg vil gerne høre andres historier. Jeg ved jo kun, hvad jeg har oplevet på egen krop.

Jeg er ikke ude på at rakke behandlingen totalt ned. Jeg ved godt, at spiseforstyrrelser er "noget komplekst noget", og når det både påvirker psyken og fysikken, er det sgu ikke helt nemt! Og hvad skal man gribe fat i?: hønen eller ægget? Skal man f.eks. med anoreksipatienter først fede dem op, før man gider snakke med dem om det bagvedliggende?

Hvad jeg tror kunne hjælpe spiseforstyrrede rigtig meget, er at droppe vægten helt i behandlingen (har bl.a. skrevet om det her). Hvad gavner det? Det store vægtfokus bekræfter blot de spiseforstyrrede i, at ja - vægten er skide vigtig! Det er TALLET, der bestemmer, "hvor god du har været". Inden terapi skal man først op på vægten. Så vurderer vi lige ud fra det, hvordan det er gået siden sidst... Åh bræk! Det fucker mere end det gavner! Vægtfokus gør også, at vi spiseforstyrrede skal "passe ind i en kasse" for at få hjælp. Man har først anoreksi, når man vejer "tilstrækkelig lidt". Hvilket er en kæmpe løgn. Man har anoreksi LANGT før vægten kommer derned!! Og man har også stadig anoreksi, selv om vægten bliver normal. Det er alt det bagvedliggende, det psykiske, der skal "på plads/falde til ro", før man er fri. Hvis man blot lærer at følge en kostplan og holde en normal vægt, er man i mine øjne ikke fri. Når der sker noget svært i livet igen (og det vil ske. That's life), vil man atter reagere i maden, fordi man ikke har lært anderledes. Det lærer man ikke blot ved at være på en normalvægt!

Og hvorfor overhovedet veje spiseforstyrrede, der er normalvægtige?! Det er LANGT de fleste spiseforstyrrede (dvs. man kan slet ikke se, at de har en spiseforstyrrelse, hvilket gør, at mange lever et facadeliv, som er syyyygt hårdt). Inden gruppeterapi (fx) skal alle lige på vægten.... Hurra hvor det gavner. Forestil dig - hvis du ikke er spiseforstyrret - at skulle vurderes ud fra et TAL. Hvis du skulle vejes inden en jobsamtale eller lign. Vi skal lige se, hvor god du er.... Øh ja, det siger også helt vildt meget....

Det store vægtfokus gør også, at man som spiseforstyrret "bliver nødt til" at holde vægten nede (hvis vi snakker anoreksi). For når man tager på, bliver der set anderledes på én. Så har man det jo godt! Og meget hjælp stopper. Det frygter man. Derfor fastholder man sig selv. Frygten for (igen) at stå alene med lorten skræmmer. Så hellere holde fast i anoreksien og modarbejde behandlingen. Hvis behandlingen derimod ikke fokuserede på vægten, men i stedet på personen bag - så ville der være en helt anden ro på for den spiseforstyrrede. Jeg bliver stadig forstået og hjulpet, selv om jeg tager på/bliver brækfri/bliver overspisningsfri. De vil hjælpe mig med tankerne bag uanset min vægt eller mine symptomer.

Det, tror jeg, kunne gøre en kæmpe forskel.

Når det så er sagt - og det som jeg også vil have med i bogen/på hjemmesiden - så vil jeg også få spiseforstyrrede til at forstå deres EGET ansvar i at komme ud af spiseforstyrrelsen. Rigtig mange er i en offerrolle (oh yes, det var jeg i høj grad også selv, så jeg kan ikke pudse glorien!!) og tror, at nogen skal redde dem, fixe dem, gøre forandringerne for dem. Det sker aldrig.

DET SKER ALDRIG.

Spørg hvem som helst, der er kommet ud af en spiseforstyrrelse (eller som er godt på vej ud) om, hvad hovedessensen er, for at de rykker sig, og de vil med garanti svare: jeg begyndte at handle. Jeg gjorde noget aktivt imod spiseforstyrrelsen. Forstod mit eget ansvar og min egen styrke. Ingen kan nogensinde spise for mig, ingen kan nogensinde stoppe med at føre hånden op til munden, ingen kan stoppe min finger i at komme ned i halsen.

Mange spiseforstyrrede bilder sig nemlig ind, at de kæmper. Og jo, det gør de nok også i tankerne. Men i handlingerne kniber det lidt. Og ingen er nogensinde kommet ud af en spiseforstyrrelse ved at tænke sig til det. Sorry to say!

Du ved først, hvad det vil sige at kæmpe, når du dag efter dag spiser på trods af angst (og ondt i maven, hvis maven er fucked, samt andre fysiske og psykiske ubehag), og lader være med at kaste op uanset hvilken følelsesmæssig udfordring du er i. Den dag du forholder dig til maden, som det det er: MAD. Det skal til for at leve. Lige meget hvad der sker i livet, skal maden ikke være løsningen. Det løser altid kun problemerne kortvarigt (giver ro f.eks. at kaste op) - men det er som at tisse i bukserne, for det varmer sgu kun et øjeblik! Og bagefter føles det endnu koldere.

Så. Jeg vil gerne have ændret behandlingen til at forstå og rumme spiseforstyrrede bedre, så de har mulighed for at rykke sig. Som den er nu, synes jeg mere, at den fastholder (eller forværre de spiseforstyrrede symptomer. En af de piger, jeg allerede har interviewet, lærte både at tælle kalorier, blive vægtfokuseret og blive selvskadende af at være i behandlingen).

Jeg vil lige slutte af med at sige, at jeg gør dette kæmpe stykke arbejde, fordi jeg brænder for det. Jeg ønsker at hjælpe andre spiseforstyrrede. Jeg får ikke løn for det, jeg får ikke støtte af nogen. Måske kan jeg få støtte? - for det bliver jo et mindre "forskningsprojekt", men jeg ved ikke lige, hvor jeg skal søge (og har ærlig talt ikke tid til at sætte mig ind i det. Eller tager ikke tiden til det).
Jeg efterlyser nok nogen på et tidspunkt, som vil hjælpe mig... jeg kan ikke være alene om det her, hvis det skal blive så stort, som jeg ønsker (og så det ikke først bliver færdigt om 100 år). Jeg skal bare lige sluge den der med, at jeg ikke kan alt selv :) Og at det er ok at bede om hjælp. Hehe æd din egen medicin, Mille!

PS. Jeg fik skrevet denne blog sent i aftes - Julia er syg, så al arbejde foregår sent om aftenen, og når hun sover. Mails er jeg lidt bagud med at få svaret :(

13 kommentarer:

  1. Kære Mille.

    Et rigtig stærkt og godt indlæg, der beskriver, hvor meget mere indsigt i spiseforstyrrelser, der er brug for. Tusind tak fordi du bruger din tid og energi på at kæmpe for en KÆMPE gruppe i samfundet.

    I forhold til at søge midler kunne en start måske være at kontakte LMS? De kunne være indgangen til at få mere viden om, hvor pengene 'befinder sig'.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak! Ja, jeg synes virkelig, at der er brug for at blive gjort noget!

      LMS plejer bare ikke at være så søde til at hjælpe, hvis jeg skal være ærlig. De vil aldrig reklamere for foredrag (ud over deres egne), bøger eller lign. Og det synes jeg egentligt, at en Landsforening burde! Altså hjælpe andre, der hjælper spiseforstyrrede.
      Ellers må jeg efterlyse en foundraiser, som vil bruge tid på at søge for mig :)

      Slet
  2. Kære Mille,

    Rigtig spændende og ikke mindst vigtigt projekt! Jeg glæder mig til at følge med :).

    /Ida.

    SvarSlet
  3. Kære Mille.
    Først tak fordi du deler dit liv med os, det er en stor hjælp, for det giver mig tro på at det kan lade sig gøre at få et godt liv.
    Jeg blev syg i en sen alder og har ad 2 omgange været indlagt på Risskov, hvilket må siges at være en traumatiserende oplevelse og absolut kun noget der kun gjorde mig endnu mere forstyrret. Jeg har gentagne gange forsøgt at fortælle "systemet" hvad jeg havde brug for, men hver gang blev jeg mødt med ordene "det er osse bare fordi du er spiseforstyrret, du har ikke fedt nok på hjernen til at være fornuftig", men for mig er der absolut ingen fornuft i at stopfodre, veje og ydmyge en spiseforstyrret, vi har også en sund fornuft og den bliver på ingen måde fremmet ved at behandle os sådan. Mad, vejning, overvågning, låst inde truet med ikke at må få besøg, ikke at komme hjem på besøg og se mine børn og en dag er målvægten nået, så farvel og tak???? den dag var jeg i himlen, så kunne jeg blive fri for mad, træne i døgndrift, det eneste jeg havde tænkt på i den 3, 5 måned jeg var indlagt og den dag lovede jeg mig selv, at jeg hellere ville tage mit eget liv end indlægges igen.
    Da jeg i efteråret 2014, blev konfronteret med at min læge ikke længere turde tage ansvaret for mit helbred, og lampen "indlæggelse" blinkede i rødt neon over mit hovede, besluttede jeg at "flygte" ud af landet, det er nu 1 år siden, jeg har taget på, men kan nu ikke længere klare det selv, og er nødt til at have hjælp, men det kræver at jeg kommer til DK, da jeg af sprogmæssige årsager ikke kan få hjælp her.
    Og selvom jeg ved at jeg vægtmæssigt ikke står til indlæggelse, men er hele tiden i tvivl, for hvornår er jeg der hvor læger, behandlerer syntes jeg skal indlægges????, den chance tør jeg ikke tage, derfor vælger jeg ingen behandling, selvom det kan koste mig livet. Faktisk er jeg mere tryg ved døden, end ved at skulle indlægges igen - for det ved jeg med sikkerhed bliver mit endelige.
    Så lige nu kæmper jeg hver dag, og prøver at være stolt af hvor jeg er nået uden hjælp, selvom det bliver svære og svære, for hovedet er jo ikke fikset.
    Følger dig til inspiration og motivation.
    God bedring med den lille.
    Mitzi

    SvarSlet
    Svar
    1. Sikke en voldsom historie, Mitzi :( Jeg er helt tom for ord...

      Jeg håber, at min inspiration og motivation kan få dig til at tage skeen i egen hånd (og den anden end spiseforstyrrelsens...) og arbejde dig ud i livet. Det er muligt!! Så giv ikke op!

      Slet
  4. Kære Mille

    Jeg vil meget gerne være med til at " hjælpe dig" når den tid kommer. Ligesom jeg fortalte dig under dit interview med mig på cafeén.

    Min barsel slutter jo engang i det nye år (februar/marts) og så har jeg tid til andet end børn.

    Mange hilsener Mette Voss Nikolajsen

    SvarSlet
    Svar
    1. Dejligt Mette!!

      Jeg har brug for MASSER af hjælp. Jeg må sætte mig ned og formulere, hvad jeg har brug for hjælp til - og så efterlyse nogen, der vil/kan det :)

      Slet
  5. Kære Mille

    Du skriver det, som vi alle ved. Det er et stort og ikke mindst sejt projekt, du har sat igen. Dog sidder jeg og tænker, hvordan du vil forsøge at påvirke selve behandlingen? Det er der mange der har forsøgt gennem tiden.
    Først og fremmest er der de manglende økonomiske midler, dernæst – den behandling der er, det er næsten en hel "kultur" der skal ændres. Det er internt holdningen til behandlingen skal ændres. I min optik er chancen stort set et stort fedt nul for, at det lykkedes. Det er lægerne, det er sygeplejerskerne, psykologerne, der skal råbes op – men hvordan gør man det, når der er forsøgt i så mange år?

    Intet er umuligt, Mille. Du skal tænke ud af boksen, hvis noget skal ændres. De spiseforstyrrede skal have ændret deres tankegang omkring mad, behandlerne skal have ændret deres tankegang omkring, hvad der egentlig hjælper. Jeg siger det igen, intet er umuligt.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja jeg ved godt, at det sikkert bliver stejlt opad bakke :( Det er nemlig en hel "kultur", der skal ændres.... på flere fronter. Kan jeg det?! Hvorfor skulle det lykkes mig?!

      Men når jeg tvivler, vender jeg det om og siger: "fanme jo!! Det SKAL lykkes!" Jeg bliver nødt til at tro på det. Og at lægge en snedig plan ;) Egon go home!

      Slet
    2. Du har så evig ret. Som sagt; intet er umuligt. ;-)

      Slet
  6. Hej Mille
    Det er et brand godt stykke arbejde du gør - hatten af for det! Jeg vil rigtig, rigtig gerne hjælpe til. Jeg er pt på dagpenge og går på barsel om 2 mdr. så jeg har OK med tid til at gøre en indsats.
    Det ville være rigtig fedt, hvis du konkret kan formulere hvad du har brug for hjælp til :)

    SvarSlet
    Svar
    1. SUPER Annette!!

      Jeg må lige få formulereret det mere præcist, hvad jeg har brug for hjælp til! Tusind tak!

      Hold øje med bloggen her, når jeg skriver mere om det :)

      Slet